\u201cLas\u00a0enfermedades poco frecuentes\u00a0<\/strong>(EPF) que en alg\u00fan momento se conoc\u00edan como enfermedades raras, son aquellas que\u00a0tienen una frecuencia distinta incidiendo en 1 de cada 2000 personas<\/strong>\u201d, explic\u00f3 Carolina Arias Cau, endocrin\u00f3loga infantil del Servicio de Endocrinolog\u00eda, Metabolismo y Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) del Hospital Materno Infantil.<\/p>\n\n\n \u201cUna de las mayores complicaciones con las EPF es llegar al diagn\u00f3stico ya que por un lado, no se consideran en la formaci\u00f3n de grado de un m\u00e9dico y por otro, no presentan s\u00edntomas precisos por lo que las personas usuarias consultan con gran n\u00famero de especialistas, inclusive hasta 8 o 9 profesionales sin alcanzar resultados favorables por largo tiempo\u201d, agreg\u00f3 Arias Cau, e indic\u00f3 que \u201cpuede sumarse tambi\u00e9n que la propia herramienta diagn\u00f3stica sea muy espec\u00edfica, de alto costo o no se encuentre en todos los servicios\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cNuestro trabajo en red apunta a alcanzar el m\u00e1ximo bienestar de cada persona, al acceso al diagn\u00f3stico y al mejor tratamiento, al seguimiento integral y su vez, a la conformaci\u00f3n de equipos interdisciplinarios, con docencia, capacitaci\u00f3n y articulaci\u00f3n en especial para identificar l\u00edderes de equipos en hospitales de cabecera y en Atenci\u00f3n Primaria de toda la provincia\u201d, sostuvo Arias Cau. <\/p>\n\n\n\n En tanto, destac\u00f3 que en el Materno Infantil \u201cdisponemos de un dispositivo conformado por el \u00e1rea de EPF y el Hospital de D\u00eda donde, en internaci\u00f3n abreviada de muy pocas horas y con el m\u00e1ximo de comodidades, se cumplen planes de diagn\u00f3stico, administraci\u00f3n de medicaci\u00f3n, intervenciones m\u00ednimamente invasivas, ex\u00e1menes de rutina, rehabilitaci\u00f3n y gesti\u00f3n de tr\u00e1mites como el Certificado \u00danico de Discapacidad (CUD) donde cada ni\u00f1a o ni\u00f1o asiste acompa\u00f1ado de su familia siempre disponiendo de un espacio de contenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n Asimismo, mientras el 70% de las EPF se manifiesta en edad pedi\u00e1trica<\/strong>, \u201ctrabajamos en un programa de acompa\u00f1amiento, de transici\u00f3n hacia la vida adulta para consolidar lo que se llama derivaci\u00f3n consensuada lo que se centraliza en el Hospital de D\u00eda y seg\u00fan la patolog\u00eda, en hospitales San Roque y Pablo Soria\u201d, agreg\u00f3 la especialista y apunt\u00f3 que \u201cen articulaci\u00f3n con el Departamento Provincial de Farmacia se asegura la provisi\u00f3n y entrega de medicamentos, coordinando tambi\u00e9n con el Programa Incluir Salud y las diferentes obras sociales ya que la Ley 26689 ampara farmacol\u00f3gicamente a las personas con EPF\u201d.<\/p>\n\n\n\n En Jujuy, entre los casos que se registran, aproximadamente\u00a0800 familias viven con Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong>\u00a0incluyendo casos de raquitismo hipofosfat\u00e9mico familiar o XLH con arqueamiento de las rodillas, dolor y dificultad para caminar; acondroplasia con problemas de articulaci\u00f3n y movilidad; panhipopituitarismo; hiperplasia suprarrenal; enfermedad convulsiva severa; s\u00edndromes espec\u00edficos severos; enfermedades severas neurol\u00f3gicas o inmunol\u00f3gicas con compromiso hormonal y metab\u00f3lico.<\/p>\n\n\n La jornada anual busca sensibilizar sobre las EPF, poniendo especial atenci\u00f3n en la importancia de llegar a un diagn\u00f3stico Cada 28 de febrero se conmemora el\u00a0D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. La jornada anual busca sensibilizar sobre las EPF, poniendo especial atenci\u00f3n en la importancia de llegar a un diagn\u00f3stico mientras estas patolog\u00edas pueden […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1299,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"categories":[32,11],"tags":[14],"class_list":["post-1298","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-locales","category-salud","tag-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1298","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1298"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1298\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1300,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1298\/revisions\/1300"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1299"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1298"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1298"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/horapicodigital.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1298"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"\/](\"https:\/\/media.prensa.jujuy.gob.ar\/p\/3493788f6c8fefafe9cfab73889cba7f\/adjuntos\/301\/imagenes\/000\/370\/0000370050\/1200x0\/smart\/1jpg.jpg\")
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